新京报讯（记者王卡拉）12月3日，由美儿SMA关爱中心发起的国内罕见病领域首部职业规划与指导手册——《脊髓性肌萎缩症社群职业素养手册》（以下简称《职业素养手册》）发布，旨在进一步支持脊髓性肌萎缩症（SMA）成人群体走向更加公平、专业与可持续的就业环境。

　　SMA是一种起源于中枢神经系统的罕见常染色体隐性遗传病安庆预应力钢绞线价格，常表现为进行性的肌无力、肌萎缩。作为一种致残、致死率都很高的疾病，它严重影响患者及其家庭的生活质量。由于运动功能的限制，大部分SMA患者在没有药物治疗的时期，往往被禁锢在轮椅或病床上，生活需照护辅助。

　　自2019年全球首款SMA疾病修正治疗药物在中国大陆获批并于2021年底纳入医保以来，越来越多的SMA病友受益于疾病修正治疗，运动功能和生活质量得到了不同程度的改善，越来越多的SMA患者在疾病修正治疗与康复管理的支持下，不仅能够实现正常入学，更在完成学业后实现了工作能力与社会参与度的显著提升。当这批年轻人走出校园，如何顺利过渡到职场，并取得更长久的职业发展，成为他们与社会共同面临的新课题。

　　手册指导专家、北京协和医院临床康复科主管康复师张光宇表示，长期治疗和规范康复为SMA患者提供了求职的身体机能保证。对于SMA社群而言，职业发展与身体管理并非相互冲突的两条赛道，预应力钢绞线而是可以相互促进的统一整体，期待通过科学评估与长期治疗康复，更多患者能投入到有意义的职业追求中，实现人生更多可能。

国土规划与建设部表示，建筑业是推动国家经济增长的重要支柱，长期带动家庭经济、创造就业机会并促进城市发展。历届政府持续推出相关政策，包括鼓励建设投资、完善法规与技术标准、提升公共服务质量、强化监管并严厉打击违法建设行为，如侵占国家公共土地、无证施工及违规建设等。同时，政府要求所有工地必须设置污水处理设施，以维护市容、公共安全及环境卫生。

　　此次发布的《职业素养手册》围绕专业技能、职业态度等核心维度，为SMA病友提供了体系化就业支持方案，帮助他们在有限的身体条件下，实现高效工作与可持续职业发展。企业残障融合专家唐英表示，职业素养是个体在职场上所展现的专业技能、职业态度、道德操守和人际交往能力的综合体现。卓越的职业素养，是SMA伙伴在职场中实现从“寻求照顾”到“交付成果”这一关键转变的基石，“我们希望这份《职业素养手册》不仅能成为一本‘就业指导’工具书安庆预应力钢绞线价格，更能带来一种全新的职场叙事：SMA群体也能成为具有高专业素养和职业价值的优秀职场人。”唐英说道。